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577.“切磋”

574,575已改,等明天解禁另一種反思  在“醫學界”對“北醫三院張煜醫生揭黑”事件的報道中,許多評論提到了臨終關懷:

  臨終關懷,又稱安寧療護,指為疾病終末期患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務,控制痛苦和不適癥狀,提高生命質量,幫助患者舒適安詳、有尊嚴地離世。而是否選擇放棄“治愈”、接受臨終關懷,又和患者及其家屬的生死觀有很大關系。

  “2021北京大學清明論壇”的舉辦恰逢“張煜揭黑事件”發酵之初,中國科學院院士、北京大學醫學部原主任韓啟德在論壇上公開發表觀點——過度醫療,很大程度是對死亡恐懼造成的。他將醫療決策的過程比喻成賭博,而恐懼往往會讓人失去清醒判斷“賠率”的能力:“如果你對生命看透一點、對死亡不那么怕,下賭的時候,就會比較清醒。”

  “一些醫生對腫瘤病人進行過度治療,是因為我們國家的醫學模式還停留在生物醫學模式上,沒有向心理模式、社會模式轉變,依舊把治病救人作為行醫的唯一目的。”北京大學醫學人文學院醫學倫理與法律系教授王岳對”醫學界“表示,“而在許多發達國家,治不好的病人不會拼命地用二代、三代的靶向藥物來治療,而是通過安寧療護與腫瘤科的銜接,提供最好的、有尊嚴的、有準備的死亡。”

  與一些激進而昂貴的腫瘤治療方案相比,國內臨終關懷的收費并不高。應該選擇繼續投入成本、承受風險進行治療,還是走向臨終關懷,這往往是由醫生、患者和家屬各方因素所確定,許多時候我們無法對個案進行簡單評判。但無可否認的是,大量過度醫療、醫患糾紛的案例背后,時時有我國民眾對醫學技術之過高期望、死亡觀念之落后,以及臨終關懷事業之薄弱的映射。

  今年清明節前,清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科執行主任、安寧療護病房負責人路桂軍給自己辦了一場“生前葬禮”。

  閉眼躺在棺木里的時候,路桂軍的所有感覺都變得異常敏銳。他聽到音樂柔美,屏幕上變幻的四季影像色彩映在他的臉上。他感覺到自己的好友一個接一個行繞棺禮、獻花,注視他。最后,妻子捧著他的面頰,眼淚掉在了他的臉上。

  親人哀痛讓他再也承受不住。他崩潰地叫停了現場,坐起身來,試圖告訴大家“這個消費親人痛苦的環節可以不要”。

  “你有什么資格談死呢?你死過嗎?”作為一名安寧療護醫生,他常常被這樣問。舉辦生前預演葬禮,本意是去體會患者臨終前的感受,而此刻,他感覺到“血親的離別無法面對”,對親人的不舍與愧疚,讓他無法安心“離去”。

  如果說別的科室都是負責“救命”的,那么安寧療護就是負責“送命”的。路桂軍負責的安寧療護病房成立于2019年,團隊包括醫護人員、臨床藥師、醫務社工、心理咨詢師等,負責用醫療技術、人文關懷等手段來緩解疾病終末期患者身體與心理上的痛苦、提高其生命質量,至今,他們已幫助上千名患者安詳離世。

  雖然成立安寧療護病房才三年,但在探索安寧療護的道路上,路桂軍實際已行進近20年。他1993年開始成為一名麻醉科大夫,而后成為國內最早一批專注于疼痛治療的醫生。

  “身上插滿管子,連接各種儀器設備,一大幫醫護人員奮力拼搏,試圖挽留那具已經毫無生命力的軀體。病人死亡之時,整個搶救場面狼狽不堪,氣管可能已經被切開以開放氣道,心肺復蘇可能已經壓斷病人的肋骨…這就是現代工業社會里個別死亡特有的孤立性、非社會性,甚至非人性。”山東大學基礎醫學院教授、生死教育專家王云嶺描述的這種醫院里“經典”的腫瘤患者臨終現場,路桂軍見到過許多次。他想,死亡不應該這樣毫無尊嚴。

  在自己的病房中,路桂軍逐漸不再主張用極端手段搶救病人,并開始做一些臨終關懷的簡單嘗試:囑咐家人在患者彌留之際握住他(她)的手或是摟著,輕聲告慰;患者離世后,醫護團隊向遺體鞠躬告別,表達尊重,同時也是一種對家屬的哀傷關懷。

  在長年的學習和嘗試中,路桂軍形成了一套更為完整、成熟的安寧療護模式。患者或其家屬多數是經人介紹或循著媒體報道慕名而來,如音樂人趙英俊、“錯換28年人生”當事人姚策,還有許多知識分子、宗教信仰者等,但大部分是普通人,臨終期從幾日到一月不等。路桂軍將團隊作為“患者臨終之前最后一段路程的方案設計師”,酌情為他們制訂安寧療護的方案,包括疼痛紓解、生命理念引導,以及利用節日等時機與家人互訴衷情、滿足臨終者生前愿望等。

  他還向“醫學界”描述了自己的一套與患者交流的方式:和患者“推太極”,即悉心詢問和引導,一步步打開對方的心扉;向團隊成員強調,與患者溝通時要做到頷首慈眉,寬廣、包容、和緩,以天使角色引領者患者渡過生命盡頭的恐懼,以這樣的方式換取患者信賴和安心。

  這樣做,有其文化和心理上的依據:傳統文化下的國民心目中是有信靠和仰望的,且春秋時期之前,我國巫師、醫師是一家,古人多求助于鬼神以治病,故巫醫往往并提。路桂軍認為,若在病患的生命盡頭能恢復醫生的悲憫神性,助其理解人世間的生死誘惑、苦難真諦,那也未嘗不可。

  對中華傳統文化的深刻理解、西方醫學體系的嚴格訓練,在路桂軍身上交匯并融合。此外,路桂軍在疼痛科摸索實踐了將近20年的經驗、國人死亡觀念的日趨進步、所在醫院的包容與支持,這些都為2019年清華長庚醫院安寧療護病房的建立提供了較為成熟的條件,也讓路桂軍有了嘗試舉辦“生前葬禮”的底氣。

  不過,不是每一個臨終關懷機構都能如此幸運。

  “名不正言不順”

有臨終關懷醫院被迫遷居7次  北京松堂關懷醫院可能中國第一家臨終關懷醫院,成立于1987年。2014年其院長李偉接受媒體采訪時稱,因為周邊居民無法接受“晦氣”,醫院曾在27年間被迫遷居7次,“上百個居民堵住醫院門口,不讓老人入住,老人們被迫坐在馬路邊,護士們抱在一起哭”。

  類似的事情,直到7年前還在我國一線城市上演:2014年,上海推廣臨終關懷進社區工程遇市民抵制;同年,杭州一小區內欲建臨終關懷中心,但因居民反對最終取消。《新京報》在2017年曾報道,北京多家臨終關懷機構出現虧損,其中,北京隆福醫院為經營臨終關懷項目一年虧損兩百多萬元。因為相關機構少、臨終關懷“一床難求”。

  雖然在中國發展歷程有30余年,總的來說,安寧療護在我國大陸尚屬新生事物。它的前身是12世紀歐洲一種專門照料朝圣途中病饑之人的驛站,柏林修女瑪麗·艾肯亥在1879年將一所安寧院改為收容晚期癌癥病人的場所,除了藥物,還用祈禱等手段為病人祛除苦痛。1967年,西西里·桑德斯在英國創建全世界第一所現代化的臨終關懷院,而后,安寧療護服務遍布英美等發達國家。

  上世紀80年代,安寧療護傳入中國臺灣、香港地區,而后在當地達成高覆蓋率,被納入全民健康保險或免費醫治,具有健全的法律保障和豐富的資金支持。而在大陸,從上世紀80年代末至今,設有臨終關懷科的醫療機構有上千家,但多集中在上海、北京等一線城市,安寧療護覆蓋率不足1。

  “名不正則言不順,言不順則事不成。”王云嶺表示,將西方傳入的“Hospice”概念譯為“臨終關懷”實際上是準確的,但也造成了這一事業在中國發展的觀念障礙:缺乏死亡教育傳統的中國公眾拒斥死亡,對“臨終”事業缺乏好感,甚至充滿敵意地抵制。

  王云嶺注意到,中國政府自2013年開始在正式場合開始使用“安寧療護”這個概念,“相比較來說,它的人文色彩更濃一些,言說生命更委婉一些,不易讓人直接聯想和言說‘死亡’。”

  人固有一死,逃避談論和應對死亡,也許只會讓死亡變得更加痛苦。2015年,英國“經濟學人智庫”對全球80個國家和地區臨終患者死亡質量進行評價,包括終末期患者的照護環境、人力資源、照護質量、照護負擔及可及性5個方面。調查結果顯示,中國臺灣排名第6,中國香港第22名,而中國大陸排在了第71名。

  死亡觀念落后的,不僅僅是普通民眾,還包括很多醫護人員。2013年,一項對洛陽市某醫院150名醫護人員安寧護理從業意愿的問卷調查結果顯示,37.33%醫護人員表示愿意從事安寧護理,62.67%表示不愿意或不確定。而“醫護人員的死亡態度”,很大程度上影響了其從事安寧護理的意愿,影響效果僅次于“受教育程度”,高于“對安寧護理的了解程度”。

  而在路桂軍的經驗中,常態下醫療醫護人員與家屬相約一同向臨終患者隱瞞病情,似乎已成為我國醫療界的一種“傳統”,更別提做到向患者和家屬普及正確的死亡觀念。

  一次,他發現一位來疼痛科就診的患者已時日無多,建議他下次用視頻的方式就診即可,患者惶恐道:“大夫,你是不是覺得我下一次可能沒有機會再找你看病了?”他雖然感覺到自己的身體情況越來越糟糕,但每個科室的醫生都告訴他“沒事”。

  “我看你現在的情況,或許下一次不一定有機會親自來。”路桂軍坦言,“大家都在這條路上走著,關鍵是要自己想明白,沒有什么遺憾就圓滿了。”

  后來,這位患者向路桂軍表示了感謝,他說與路桂軍的相遇是一種緣分,如果有來世,希望未來與他在另一個世界“不見不散”。那天,路桂軍與學生一同出診,“他們覺得這一幕很瘆人,但我卻感覺很溫暖,是我與患者之間坦誠的溫暖。”

  “精準醫學立足于細胞組學、基因組學,眼睛只盯著靶點,失去了對生命關懷的全貌。”談及臨終關懷,北京大學醫學人文研究院教授王一方說,“高消耗、高技術的嘗試,或許可以暫時對付疾病因子的消長,卻難以療愈那些受傷的靈魂,這是現代醫學的盲點與痛點。”

  有研究指出,在中國臺灣地區,安寧療護事業的發展,反過來影響了生命與醫療觀念在當地的變化。“隨著安寧療護理念的推廣,越來越多的人簽署生前遺囑,放棄不必要的搶救,在臨終階段選擇了安寧療護…避免了很多無效及過度醫療。當醫療面臨極限、死亡無法避免時,安寧療護給了患者和醫療人員另外一種最人性化的選擇。”

中國并非沒有發展臨終關懷的文化資源  王云嶺認為,在中國發展困難重重的臨終關懷,是西方事物在中國本土化不成功的典型案例。而一些專家指出,雖然從西方傳入的臨終關懷深受基督教文化影響,但在中國,并非沒有發展臨終關懷的文化資源。

  “中國文化是富有詩意的文化…《桃花源記》其實就講的死亡的過程,入洞就是生死之間,到了那邊不知時間、空間,不知有秦漢,不要交稅,其實就是一個新的地方。包括像莊子的‘化蝶欲仙’,包括‘駕鶴西去’。”王一方在清明論壇上說,他將對這類此岸與彼岸的敘事理解為一種消解死亡的手段,或稱對死亡的“懸置”。

  “安樂死是要‘解決’痛苦的人,而安寧療護是解決人的痛苦。”路桂軍說,“這可以用中國的‘善終’文化去解釋,即身心靈三位一體,在天人物之間實現一種共榮,尋求到永恒的生命意義價值,在不斷超越和整合中得到平安的感受。逝者安詳,家屬安寧,環境也平安順遂,多美。”

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