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761、局灶性皮質發育障礙(FCD)

夢想島中文    當醫生遇上不正經系統
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  經過詳細的檢查和評估,黃老師真的是帕金森癥。

  陳俊告訴她:“您這個病,還算早期帕金森,很多人沒有及時來看,到了終末期很有可能就臥床不起了。”

  事實上,很多患者因沒能盡早發現患病或被誤診,以至于錯過了最佳治療時機。而黃老師,很幸運。

  什么是帕金森?帕金森并不是老年癡呆。

  帕金森病是由于腦內多巴胺神經元的變性壞死引起的神經系統退行性疾病,平均發病年齡為65歲左右,40歲以下起病的青年帕金森病較少見,現已有低齡化發病的趨勢。帕金森病雖然不會直接影響患者的壽命,但會明顯影響患者的生活質量。

  得了帕金森的人,通常行動遲緩、出現靜止性震顫、肢體僵硬、姿勢步態異常。帕金森病還具有很多非運動癥狀,包括了睡眠問題、吞咽障礙,智能減退、嗅覺失靈、情緒低落、頑固性便秘、小便頻急等。假如把帕金森病比作是是一幅拼圖,每個癥狀都相當于是拼圖的一小塊,那么這幅拼圖已經由幾塊變成了幾十塊,越來越多。

  帕金森病提倡早診斷早治療,只要疾病造成生活質量的下降,就可以開始抗帕金森病治療。

  目前為止,帕金森病有多種治療手段,包括藥物、手術和功能康復。藥物治療依然是帕金森病患者首選的治療方案。左旋多巴藥物仍是目前治療運動癥狀最有效的藥物。

  帕金森病治療過程中切忌突然停藥,突然停藥可出現“撤藥惡性綜合征”,表現為肌肉強直、體溫升高、精神變化等,嚴重時危及生命。

  陳俊給黃老師開了對癥的藥物,并叮囑她:“如因特殊情況無法正常服藥請及時打我電話,或者過來就診。”

  省一醫,急診科。劉璐接診了一個病人。

  這是一名五十多歲的阿姨,阿姨來的時候已經意識不清,不停說胡話。

  阿姨的兒子講述,說是兩天前,他媽媽感覺有點頭暈,吃飯的時候還吐槽,說是暈得不行,頭還隱隱作痛,吃完飯還惡心嘔吐了,當時大家都沒有在意,只以為是感冒著涼,哪里知道,兩天后開始意識不清、說胡話。然后,他們就火急火燎將媽媽給送過來了!

  “頭暈?說胡話?這多半是神經方面的毛病,你們等等,我聯系一個非常厲害的神經外科專家過來!”

  然后,劉璐就立馬打電話叫陳俊過來。但是陳俊在忙,所以劉璐立馬給患者安排了頭顱CT檢查。

  不管怎樣,就算陳俊過來,這個基本的檢查也是要做的。

  等到陳俊趕過來會診的時候,頭顱CT結果已經出來了,提示,患者顱內有占位,于是,劉璐和陳俊會診討論后,立馬給患者安排了急診手術。

  手術中病理結果顯示:膠質母細胞瘤!

  “什么?瘤?”

  聽到這個“瘤”字,這名阿姨的家人都嚇懵了!畢竟,瘤通常不是什么好東西!

  果然,陳俊告訴他們,腦膠質瘤是最常見的原發性顱內惡性腫瘤,侵襲性強、極易復發,治療方式有限,被認為是神經外科治療中最棘手的難治性腫瘤之一。

  “那怎么辦啊?萬一復發?”患者家屬都很急,連忙詢問陳俊。

  陳俊沉吟片刻,就道:“我也不能保證絕對不復發。不過,有一種治療手段,可以有效抑制腫瘤細胞生長。”

  “哦?什么手段?”

  陳俊就介紹:“這是一種全新的治療手段——腫瘤電場治療。簡單來說,就是通過‘電擊’來抑制腫瘤生長。”

  患者家屬就問:“這個靠不靠譜啊?”畢竟,聽著挺玄乎的,就怕花了錢沒效果。

  陳俊就告訴他們,這種治療手段挺前沿的,以前只能在某港那邊做,花費需要近百萬一年,但是現在,省一醫也引進了這種技術,效果還是不錯的。而且,值得一提的是,電場治療這個新型治療方案也納入了西湖益聯保,不知道你們買過沒有,如果買過,可以報銷60,單次治療費用直接節省了近8萬,單個治療周期可以節省近24萬左右。”

  患者的兒子連忙道:“買過買過。”其實,剛才聽到陳俊說什么一年需要一百萬,他們就有些心驚,感覺到很為難。又不是億萬富豪家庭,哪里經受得住這種開銷?恐怕要賣房賣車才能勉強支撐得起。

  但是,現在一聽,居然可以用那個西湖益聯保,頓時就心動了。這個保險很便宜,一年只需要一百元,是普通醫保的補充保險。也就是說,看病除了普通醫保報銷之外,另外那些自費的費用再來用這個保險來報銷。而且不限年齡、疾病種類,哪怕是正在生病也可以投保。可以說是相當惠民的一個保險。

  不像一些所謂的重疾險,非得健康的時候才能投保,而且理賠起來相當麻煩。這個保險,報銷起來也是很方便的。Z省很多地方都在推行。當然,不同縣市,叫的名字不一樣,但是內容大同小異,都是相當之實惠。

  于是,這位阿姨的家人們經過商量后,就選擇了這個全新的治療技術。

  陳俊告訴他們,腦膠質瘤是最常見的原發性顱內惡性腫瘤,約占4050,其中惡性程度最高的膠質母細胞瘤,又占所有膠質瘤一半以上,也就是說,如果查出腦癌,那有1/4的概率,是極其兇險的膠質母細胞瘤。

  每年,省一醫會接診近400例膠質母細胞瘤患者,和其他實體腫瘤不同,腦膠質瘤是像樹根一樣生長,沒有明確的邊界,癌細胞向四周浸潤,手術很難完全清除。

  “切得多了,可能會影響神經功能;切得少了,容易復發。我們臨床上堅持‘最大安全切除’,也就是在安全的前提下最大程度的切除腫瘤。但其實這是一對矛盾,所以手術難度很大。”

  即便是陳俊,也不能保證完全清除。只要殘留一個細胞,它就會“卷土重來”。要不然,怎么稱之為“惡性腫瘤”呢?

  所以,腦膠質瘤的治療需要神經外科、神經影像科、放射治療科、病理科和神經康復科等多學科合作,遵循循證醫學原則,采取個體化綜合治療、優化和規范治療方案,才能提升患者生存質量而努力。

  本來,這位阿姨在查出腦膠質瘤后,全家人都是非常絕望的,好在,陳俊給了他們希望,告訴了他們“電擊治療”這種先進的治療方式。

  當然,除了腫瘤電場治療的方式,患者也要同時接受其它一些常規的資料。多種手段相結合。

  因為,癌細胞輕忽不得。

  這種癌細胞,是通過有絲分裂來“襲擊”人體組織的,腫瘤電場治療的原理是用低強度、中頻的交變電場,抑制癌細胞的有絲分裂,從而達到抑制腫瘤生長的目的。

  值得一提的是,這項治療可在家里進行,治療前會有服務團隊來培訓和指導,后續都可以在家里進行電場貼片的更換,家人們就能幫忙搞定。

  這極大的方便了患者的在家休養。在家里,畢竟比在醫院要舒服。

  為了達到最好的治療效果,陳俊建議需要每天大于18小時以上的佩戴,可以說,吃飯睡覺都要戴著。

  陳俊告訴他們,隨著替莫唑胺化療藥和腫瘤電場治療的出現,膠質母細胞瘤的中位生存期從15、6個月,延長到了約22個月,現在兩種治療方案都被納入了西湖益聯保,并且確診患者也可帶病參保,顯著減輕了本地患者的經濟負擔,為實現標準化治療與全程管理創造了更多可能。

  陳俊雖然有錢,但是這么劃算的保險,他也給他自己以及荀素雯買了。另外,他家鄉也有類似的保險,陳俊給全家人都買了。

  保險,用不著最好,如果真生病了,好歹也是一份保障。

  “陳醫生,您好,我們是慕名而來,麻煩您救救我們女兒吧!”一對中年夫婦帶著一個十二三歲的小女孩走進了陳俊的診室,這對中年夫婦十分激動地抹著淚說道。

  “別急別急,坐下來慢慢說。”陳俊示意他們放輕松,讓他們入座。

  孩子的媽媽說道:“陳醫生,我們是之前看了您自媒體上的一篇文章,就是治療那個難治性藥物癲癇的病例…”

  陳俊糾正道:“是藥物難治性癲癇。怎么,您女兒也有這個情況?”

  “嗯嗯,是的,是的,我女兒,從小就聰明伶俐,可愛極了,哪里知道,大約兩年前,她得了一種怪病,她總是在睡夢中出現大喊大叫,面色驚恐,身體抽搐。開始我們以為她做噩夢,就安慰她,陪著她,可是天天如此,我們就慌了,我跟她爸爸心想,這肯定是有什么病吧?于是就帶她去當地醫院檢查了。結果,果然,被診斷為——癲癇!”

  孩子的媽媽說到這里,淚水就嘩嘩地流,很明顯,他們女兒為這個病吃了很多苦,這做父母的心疼!

  孩子父親就接著說道:“確診之后,我們也嘗試了很多種抗癲癇藥物后,但我女兒對藥物的副作用比較明顯,然后發作癥狀反而越來越頻繁。盡管她只在夜間睡眠時發作,但是幾乎天天如此,有時候一個晚上甚至有好多次。她的睡眠受到很大影響,記憶力和成績都大不如前。”

  事實上,孩子父親沒有說的是,大人因為要照顧小孩,睡眠也受到很大影響,然后白天還要上班,導致一家人都很疲憊,長期疲憊,身體都開始下滑。工作上也頻頻出錯,常被老板罵。

  當然,這都是做父母應該做的,所以,這位父親也就不提。說了沒意思,反而給孩子增加心理負擔。

  不過,即便他們不說,從他們疲倦的神色,憔悴的面容上,陳俊都能想象得到。

  于是,陳俊說道:“你們也不容易。”

  孩子父母黯然,確實不容易,更令人憂心的是,他們曾帶著女兒到全國多家醫院就診,均被確診斷為藥物難治性癲癇,醫療費也如滾雪球般越滾越多。倒不是心疼花錢,而是憂心,錢馬上就要花完了,不知道從哪里去借錢,別人又肯不肯借?畢竟,這年頭,想借點錢花難如登天。

  在求醫的過程中,有很多醫生告訴他們,手術切除癲癇灶是控制發作的最好手段。但經過多次評估,多家醫院都沒有辦法對他們女兒的癲癇灶進行準確定位,她的視頻腦電圖檢查并沒有捕捉到異常放電,磁共振掃描和腦代謝成像結果也都沒有明確的發現,因此難以實施切除性手術治療。也有專家建議,嘗試采用迷走神經刺激等神經調控的方法減少發作,他們猶豫再三,就在這個時候,女孩的媽媽看到了陳俊分享的那則病例,猶若撥云見日,立馬興奮地跟孩子父親分享了,然后夫妻兩人一商量,還猶豫什么,趕緊來找陳醫生啊!

  于是,他們一家人就出現在了這里。嗯,從八百里外的家鄉坐高鐵趕過來的!

  “感謝你們的信任啊,不過,別急,我來替她檢查一下。”

  隨后,陳俊就對女孩的病情進行了全面的評估,認為她的癲癇很有可能由局灶性皮質發育障礙引起。

  “陳醫生,這個什么皮質障礙是什么東西?”女孩的母親問道。

  陳俊就給他們科普,告訴他們,局灶性皮質發育障礙是一小部分神經細胞發育異常而形成的病灶。FCD通常只累及一小部分大腦皮層,患者的生長發育和智力往往不受到影響,但FCD中的異常神經元具有很強的致癇性,患者會出現癲癇發作。

  FCD引起的癲癇有很多特點,比如:幼年發病,多在10歲以前;發作容易在睡眠時出現,特別是范圍很小的FCD;發作非常頻繁,也造成非常頻繁的癲癇波,最終藥物治療差。

  “FCD是藥物難治性癲癇最常見的病因之一,但是很多FCD病灶難以在磁共振上被識別,導致患者錯失了通過手術切除獲得根治的機會。”陳俊一邊琢磨病情,一邊解說。

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