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400、壯壯的怪病

  壯壯前幾天剛過了四周歲的生日,小名叫壯壯,就是家里人希望他從小強壯,在學校里不被人欺負。

  壯壯也確實人如其名,從小胃口就好,身體格外棒,比同齡的小孩子都要高出一個頭,塊頭大一圈。

  只是,一向在幼兒園食欲超強,同學吃一小碗,他要連吃三滿碗,被老師戲稱為“小吃貨”的壯壯,最近卻胃口越來越差。

  這一天,他又不怎么吃東西,幾乎都是看著同學們在吃。老師就過來問:“壯壯,你不是你們桌的主力么?今天怎么又不吃啊?不吃的話,這么多飯菜可要浪費了噢!”

  幼兒園午飯,是六個小朋友一桌,兩盆菜(一葷一素,或者葷素混搭),一盆飯,每個小朋友兩只小碗,自己打了自己吃。鍛煉小朋友們的動手能力。

  很多小朋友在家里都是要打人喂的,但是在學校里可不一樣,不僅會自己打菜打飯,還會將吃完后的剩飯剩菜倒在指定的垃圾桶,并將碗筷歸類。

  有的孩子還不經意間就學會了用筷子。當然,他們身為家里的小王子,小公主,回家后多半還是要喂的。

  因為壯壯是“吃貨”,所以班主任吩咐阿姨,專門給壯壯這一桌份量多加點,免得不夠。哪里知道,壯壯這幾天天天不給力。

  老師過來詢問,不是擔心飯菜真的浪費,而是擔心壯壯身體不舒服。

  壯壯憂傷地跟個小大人似的,癟著嘴道:“老師,我不想吃。”

  老師詢問:“為什么不想吃啊?”

  壯壯說道:“我嘴巴里好疼!一吃飯就疼!”

  “來,讓老師給你檢查檢查!”老師就引導道。

  壯壯聽話地張開嘴巴,老師頓時大吃一驚,霍,滿嘴的口腔潰瘍。心說進校門的時候,保健老師怎么沒說什么啊?

  孩子們每天上學,進門打卡之后,就會到守在大廳里的保健老師那里進行日常體檢,一般是檢查手口,摸摸體溫之類。

  通常是這樣的:“小指甲變長了,回家記得要媽媽剪噢!”

  “來,張開嘴看看…嗯,有點小口氣噢,可不準偷懶,要勤刷牙!”

  “咦,體溫似乎有點高?來,老師幫你量一下!”就拿出耳溫槍,在耳朵里打一下。

  如果孩子有異常,保健老師一般都會主動詢問是哪個班的,能進的話,就跟班主任匯報一下,讓班主任多留意照顧,如果不能進,就勸孩子家長將寶寶領回去,該去醫院去醫院,該在家休息就在家休息。

  畢竟,幼兒園是公眾場合,小朋友們抵抗力差,又聚集在一起,很容易交叉感染的。

  殊不知,是壯壯的爺爺跟保健老師認識,有七彎八拐的親戚關系,這幾天送進校門的時候,跟保健老師特意打過招呼,說道:“這幾天可能上火,一點小毛病,過兩天就好了。”使了個眼色,示意保健老師不要聲張。

  保健老師就沒有多說什么。事實上,口腔潰瘍也算不得什么大病或傳染病,一般過兩天就自動好了。

  哪里知道,壯壯一連好幾天都沒有好。

  老師看到這種情況之后,就打電話給壯壯的媽媽,溝通了這一情況,建議壯壯媽媽帶孩子去醫院看一看。

  壯壯媽媽不以為意,掛了電話之后還覺得老師小題大做,一點點小毛病,口腔潰瘍而已,誰還沒有過啊,干嘛要帶去醫院啊!我就不帶去!

  哪知道,當天晚上,半夜的時候,壯壯突然從睡夢中驚醒,還喊肚子痛,壯壯媽媽安慰了幾句,就睡了。

  早上醒來,一摸孩子,額頭跟火似的,壯壯爸爸媽媽不由急了,連忙帶他去附近的醫院看。

  醫生以為是普通小毛病,為壯壯開了點藥帶回家吃,卻不見好。

  從此以后,壯壯時不時地發燒,嘴巴里一茬一茬地長口腔潰瘍,老是捂著肚子喊肚子痛,持續了大約半個月,一直是這種情況,而且有越來越嚴重的趨勢。

  眼看著自己的小寶寶這么難受,壯壯的爸爸媽媽急了,也不在這個小縣城醫院看了,直接帶著壯壯,來到省一醫。聽說這里的兒科挺有名的。

  接診的醫生恰好是陳俊。

  陳俊開始懷疑是某種腸道疾病,但是經過后續的排查,陳俊發現,恐怕并非普通的腸道疾病。病因極度復雜,根據他的經驗,有可能為極早發型炎癥性腸病與免疫缺陷。

  他安排了壯壯住院,抽絲剝繭,開始“探案”,同時先給予常規治療試試看,結果,常規治療效果根本不明顯,后來的進一步的基因檢測,也證實了陳俊的猜想。

  真的是極早發型炎癥性腸病(VEOIBD,veryearlyoIBD,定義:在6歲之前即被診斷的炎癥性腸病),指起病年齡小于五歲或六歲的IBD,具有更強烈的遺傳色彩,部分患兒可由相關基因進行遺傳背景解釋。

  壯壯的基因檢測結果顯示,壯壯的CD40LG基因有1個半合子突變,患有免疫缺陷伴高免疫球蛋白血癥(X連鎖高IgM綜合征)。同時,影像學檢查結果顯示,壯壯的十二指腸有一個很大的潰瘍,周邊還有多個淺小的潰瘍。同時,壯壯存在腹痛、潰瘍、便血、發熱等臨床表現,與IBD臨床表現較高吻合。

  謎底終于揭開,壯壯久治不愈的怪病不是什么小毛病,而是一種來自基因突變的罕見病,若針對癥狀進行治療可以緩解、穩住病情,但要真正根治必須骨髓移植。

  “什么,骨髓移植?開玩笑吧?”壯壯的爸媽有點兒懵。他們感覺,這家醫院是不是騙人的噢!

  一點小毛病,肚子痛,口腔潰瘍,發點兒小燒,怎么就上升到骨髓移植了?他們聽說過的骨髓移植,一般都是像白血病這種,疾病中的惡魔才需要!

  壯壯出身在小縣城,爸爸媽媽都是普通打工仔,工廠里做工的,經濟條件不算差,但也不能算好,只能說不生病衣食無憂,生大病了就需要四處借債,賣房賣車都未必能解決的那種。

  在省一醫住院這么多天,花費不菲,而且請假導致的誤工費也是一筆很大的損失,時間長了,還影響到工作的穩定性,搞不好老板就找別人替代他們了。

  所以,壯壯的爸爸媽媽私底下經過商量,覺得壯壯的病情也許根本不像醫生說的那么嚴重,省一醫的醫生都是書呆子,水平雖然高,但總喜歡危言聳聽,一點小毛病就上升到基因層面,這是欺負我們沒文化么?

  壯壯的爸爸媽媽很不甘心,同時又心存僥幸,于是,在壯壯的病情得到控制以后,看起來很健康很活潑了,就立馬堅決地帶著壯壯出院了!

  陳俊也是上前勸阻過的,講道理,講危害,但壯壯的爸爸媽媽總覺得陳俊是騙人的,跟耳旁風一樣,堅決要出院,甚至不惜惡語相向,要跟陳俊吵架。

  壯壯的爸爸甚至揮舞拳頭,要打陳俊,說的話自然也很難聽。

  這種情況,陳俊還能說什么呢?只能聳聳肩,說道:“若是有問題,記得隨時回來。”意思是,不要因為現在的不愉快,面子問題,導致影響了孩子的治療。要是真沒錢的話,他還有一個多億的救助基金可以資助。當然,這話不好隨便說,隨便就資助人家,太莽撞。有的人會認為你瞧不起人。有的人則會明明有錢,故意裝沒錢。必須得等人家真正山窮水盡了,才好提出來。

  這樣也能起到雪中送炭的效果。

  這一個多億,也不是大風刮來的,大手大腳,坐吃山空,很容易就花光了。好鋼要用在刀刃上,不可能隨便一個患者就能享受到。

  壯壯的父親冷哼一聲,心說還來什么來,病都好了!打死我都不會來!毅然帶著壯壯離開了醫院,回歸了正常的生活!

  可是,疾病并沒有遠離他們,疾病一直都蟄伏在壯壯的骨子里,基因里!如附骨之疽,驅之不去。

  他們這一走,差點讓他們心愛的寶寶永遠離開這個世界。

  回到老家后不久,壯壯又開始發燒,一茬一茬地長口瘡,喊肚子痛,便血。沒過幾日,身體越來越虛,開始便血不止。

  大出血讓壯壯的爸爸媽媽、爺爺奶奶,全家人都嚇壞了,想起醫生的話,壯壯的爸爸媽媽感覺臉上火辣辣地,這打臉未免來得太快了吧?

  那還去不去?

  “老婆,要不,咱們換家醫院試試?也去省里的大醫院!其他醫院!”壯壯的父親有點兒抹不開面子,之前還揮舞拳頭要打陳俊呢,說了那么多惡言惡語,現在立馬回去求人家?萬一人家給咱穿小鞋,故意折磨壯壯怎么辦?

  壯壯的媽媽就火了,罵道:“那時候讓你不要出院,不要出院,你心疼那點破錢,非要出院,現在好了吧?”

  壯壯的爸爸:“…”什么叫我心疼那點破錢,那是很多錢好吧,而且,當時也跟你商量的,你自己也同意的。

  但女人生起氣來,是不講道理的,這時候全部將責任推在男人身上了,大罵道:“是你個老東西的臉皮重要,還是兒子的生命更重要?!你什么豬腦子啊,換一家醫院,又要重新檢查,又要花很多錢,而且醫生不熟悉壯壯的情況,說不定還診斷錯了,來來回回,耽誤了病情怎么辦?”

  “那怎么辦?”壯壯的爸爸被罵得有點兒懵。

  “還怎么辦?趕緊去省一醫啊!豬腦子!”壯壯的媽媽看了還站著不動的老公一眼,不由一巴掌就拍過去了,“還愣著干什么?趕緊去收拾東西!”

  壯壯的爸爸就連忙去收拾東西,才剛開始動手,壯壯的媽媽就不耐煩地過來吼道:“別收拾了,你趕緊去銀行取錢,另外把卡都帶上!東西我來收拾!”

  壯壯的爸爸就連忙拿了銀行卡,去外面找網點去了。

  畢竟,去了省一醫,人生地不熟的,而且處處都要用錢,也要提前帶一點現金在身上。在銀行取錢的時候,壯壯的爸爸回想起陳俊之前所說的病情,不由內心一陣咯噔,終于意識到不妙了。這有點兒后知后覺。

  過了一會兒,他又開始擔心,要是家里錢不夠該怎么辦?骨髓移植啊,大幾十萬總得需要?難不成要賣了房子?要不還是先找親戚朋友借。

  不過,來不及想那么多,他匆匆取了五千塊錢,然后急急忙忙回家,將家里所有的卡、存折都帶上了。而他老婆,則收拾了很多換洗衣服,洗漱用品,這樣子,是打算在省城長期奮戰了!

  至于工作的事,唉,要是孩子都沒了,工作還有什么意義?兩個人直接死了算球!可惜家里還有老人要奉養。

  壯壯的爺爺奶奶也憂心如焚。只是他們年紀大了,不大好跟去。跟去反而是累贅。在外面沒有地方住,開銷也是個問題。只能在家里天天祈禱,求神拜佛。

  壯壯的奶奶是信佛的,每逢初一十五,都會去寺廟上香,求簽,吃齋飯。她想著,過兩天又到陰歷十五了,一定要去寺廟里找高光大師求個平安符。嗯,大師開過光的那種,香油錢多點就多點,為了孫子,不能舍不得錢!

  壯壯的爸媽又帶著壯壯來到了省一醫兒科,指名找陳俊,還怪尷尬的。

  但為了孩子,他們真的不顧忌臉面了。

  見到陳俊之后,壯壯的爸爸立刻一臉堆笑,十分諂媚地撲上前去,雙手緊緊抓住陳俊的手,誠懇萬分地道歉道:“陳醫生,實在對不住,先前我腦子犯渾,有點兒冒犯,您大人大量,可千萬別放在心上啊!”

  陳俊微微一笑,立馬就化解了這種尷尬,說道:“沒事的,治病救人是我們醫生的天職,而且,我們兒科醫生都很有愛心,都挺喜歡小孩的。我當時就說過,歡迎你們隨時回來的!”

  當然,當時這話不吉利,他不是這樣說的。只是說有問題,可以隨時回來找他。但這時候說出來,就毫無違和感了。

  壯壯的爸爸媽媽立馬熱淚盈眶,覺得陳俊的氣度好大,不愧是省城大醫院里的醫生,高層次人才,風采斐然。

  一波崇拜值悄然奉上。

  然后,閑話不多說,陳俊立馬安排壯壯住院了。結果,在辦理住院的時候,手續還沒辦完呢,壯壯就出現了休克!

  這下,壯壯的爸爸媽媽更急了,好在來得早,已經在醫院里了。要是在半路上休克,那該怎么辦辦呀?

  曾經,他們家有個親戚,嗯,是壯壯媽媽的姨父,好像是什么病發,壯壯媽媽的阿姨就開車送她姨父去省城大醫院,結果,就是半路上昏迷了,當時正在高速上,車上又只有他們倆,壯壯媽媽的阿姨都急死了,又不敢隨便停車,停車也沒用,自己不是醫生,也沒法兒急救,于是加大油門,火速往醫院趕!

  可惜,趕到醫院的時候,心跳呼吸都停止了。最終,醫生沒能搶救過來。事后,醫生們說,若是早一點到,也許還有幾分救活的希望!

  想到這一茬,壯壯的爸爸媽媽就如熱鍋上的螞蟻。

  陳俊現在也沒空管他們,立刻對壯壯進行搶救,抗休克治療,并以每天五六百毫升的量給他輸血,才稍稍穩住了病情。

  檢查結果顯示,此時的壯壯,已出現腸穿孔、休克、急性腹膜炎、肺不張、膿毒癥等足足二十八種病征,多處腸壞死、部分胃壞死,必須進行手術。

夢想島中文    當醫生遇上不正經系統
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